International beschriebene Elemente der pädiatrischen Palliativversorgung. Ein Scoping Review
Der Scoping Review untersucht, welche Elemente pädiatrischer Palliativversorgung international beschrieben werden. Ausgangspunkt ist, dass viele Kinder mit onkologischen und anderen lebenslimitierenden Erkrankungen Palliativversorgung entweder gar nicht oder erst sehr spät erhalten, obwohl internationale Empfehlungen einen Beginn ab Diagnosestellung vorsehen. Da Kinder und Jugendliche keine „kleinen Erwachsenen“ sind, erfordert ihre Versorgung alters- und entwicklungsbezogene, psychosoziale, ethische sowie familienbezogene Anpassungen. Ziel der Arbeit war es, einen Überblick über in der Literatur beschriebene Konzepte und Bestandteile pädiatrischer Palliativversorgung zu gewinnen. Dafür wurde eine systematische Literaturrecherche in MEDLINE/PubMed, LIVIVO, CINAHL und PsycInfo für den Zeitraum 2012 bis 2022 in deutscher und englischer Sprache durchgeführt. Eingeschlossen wurden Humanstudien zu Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahre mit lebenslimitierenden Erkrankungen und pädiatrischen Palliative-Care-Konzepten. Aus 1284 identifizierten Publikationen wurden 11 in die Synthese aufgenommen. Die Autorinnen zeigen, dass es bislang kein einheitliches Standardkonzept der pädiatrischen Palliativversorgung gibt. Als zentrale Elemente werden frühzeitige Einbindung ab Diagnosestellung, Symptomlinderung, psychosoziale, spirituelle und kommunikative Unterstützung, interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie familienzentrierte Begleitung beschrieben. Die Versorgung soll sich an der Entwicklung des Kindes orientieren und auch Eltern und Geschwister einbeziehen. Insgesamt verdeutlicht der Review Forschungs- und Implementierungsbedarf, um eine optimierte, bedarfsgerechte pädiatrische Palliativversorgung zu etablieren.